EPO dans le forfait de dialyse : la position de Renaloo et de la FNAIR

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  • Ce sujet contient 23 réponses, 8 participants et a été mis à jour pour la dernière fois par Vurtuel, le il y a 10 années.
  • Créateur
    Sujet
  • #28362
    Renaloo
    Maître des clés
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    Les érythropoïétines (EPO) sont des médicaments bien connus des patients atteints de maladies rénales. Elles permettent de lutter contre l’anémie causée par le mauvais fonctionnement des reins, lors de l’insuffisance rénale, pendant la dia…

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15 réponses de 1 à 15 (sur un total de 23)
  • Auteur
    Réponses
  • #28364
    DelphineB .
    Participant
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    Y a que moi qui suis choquée par ce communiqué?!

    #28365
    Camille30
    Bloqué
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    Bonjour,
    La position des établissements et néphrologues libéraux ne m’étonne pas car ils sont avant tout contre ce parcours de soins au forfait, y compris pour en avoir discuté les infirmiers libéraux.
    Leurs attitudes de chantage, les principes avancés me choquent. Je ne vois pas en quoi inclure l’EPO dans le forfait séance en l’augmentant de 26 euros va entrainer une diminution de la qualité des soins.
    Selon ma propre expérience, en structure d’auto dialyse, le forfait s’élève aux alentours de 247 euros, s’y rajoutent la pharmacie fer et EPO plus les bilans sanguins et les consultations médicales. Autant d’axes pour augmenter la tarification par client parce que c’est bien le mot, pour mon vécu, le néphrologue facturait 4 consultations pas mois et 2 bilans. Pourquoi un suivi aussi rapproché alors que j’étais censée être dans une structure autonome : montage, piquage, branchement, débranchement jusqu’au nettoyage du fauteuil?
    Donc oui je suis pour une surveillance plus accrue entre prestations facturées à la sécurité sociale et bénéfices réels du patient.
    Là je ne vois pas pourquoi il devrait avoir diminution de la qualité des soins. D’autant plus que dans mon cas, la transparence n’était pas de mise; bien sur je sais lire les résultats et à partir d’un certain taux hémoglobine, il faut arrêter. La relation en la matière était faussée même si je n’ai pas eu à me plaindre.
    Alors oui, je comprends les interrogations de la FNAIR et de RENALOO. Les néphrologues n’ont pas à prendre le patient en otage!

    #28366
    DelphineB .
    Participant
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    • 1579Message(s)

    Je pense que les néphrologues voulaient dire qu’ils devraient baisser l’EPO sur pression des directions des centres de dialyse..

    Je pense que le grand danger est la.. Économiser à tout prix comme c’est déjà le cas dans beaucoup de centres.

    #28367
    Camille30
    Bloqué
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    @POMMEDAPI

    Bonjour,
    Oui vous avez raison avec recul. Les directeurs établissements peuvent y aller au rabais pour sortir un maximum de marge sur ces 26 euros.
    Les néphrologues libéraux sont loin d’être des enfants de cœur non plus!

    Dans ce cadre, il y a quand même moyen de codifier ce forfait. Je sais ce n’est pas facile mais au travers des réunions des usagers, il y a possibilité aussi de réclamer ce qui est du au patient.
    Je vois mal pour les immunisés comment ils vont justifier le remplacement par des transfusions avec toutes les conséquences que cela a et pour d’autres pathologies aussi.
    On peut aussi le faire rajouter dans les normes de qualité de traitement au même titre que le KT/V and co

    #28368
    DelphineB .
    Participant
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    • 1579Message(s)

    Je ne dis pas que ce syndicat de néphrologues sont des enfants de coeur, mais dans le communiqué de presse du SNL, j’ai beau chercher, je ne vois pas de “menaces”.

    Et je ne comprends toujours pas ce revirement de Renaloo & FNAIR qui étaient vivement contre en 2010 et qui deviens pour en 2014.

    La véritable menace est sur les patients dialysés.

    A qui les néphros doivent rendre des comptes? A ma connaissance à pas grand monde..
    Et ce n’est pas les hyper-immunisés qui risquent le plus.. C’est souvent des patients jeunes qui discutent et parlent avec leurs néphros.. Et qui donc – au moins – en théorie, ne se laissent pas faire.

    A mon avis, le véritable danger c’est sur les personnes agées – en plus grand nombre dans les centres de dialyses – qui seront le plus touchés, car je ne doute pas un instant que tout se fera au détriment des patients.

    Il n’y a pas de petites économies. Economiser 20e par dialyse et par patient ça représente quand même 2500e par patient sur un an. Dans un centre de dialyse groupé ou associatif, il y a parfois plus de 200 patients sur plusieurs roulements et jours/semaine.
    Je laisse faire le calcul?

    La qualité de vie est patients est vraiment en danger.. C’est totalement incompréhensible que des assos qui se sont battus pour avoir le remboursement de l’EPO en totalité pour favoriser l’accès, permette maintenant une telle régression.

    Voici le communiqué de presse du SNL:

    Communiqué de presse

    Intégrer l’EPO dans le forfait dialyse : le Syndicat des Néphrologues Libéraux
    dénonce un projet dangereux et injuste

    Au terme d’une réunion de concertation organisée à l’initiative du ministère de la Santé, mercredi 18 décembre 2013 à Paris, le Syndicat des Néphrologues Libéraux s’élève vigoureusement contre le retour d’un projet d’intégration de l’EPO dans le forfait dialyse.

    L’érythropoïétine (EPO [1]) est une hormone qui entraîne une augmentation des globules rouges dans le sang. Elle est produite essentiellement par le rein (plus de 90%) et diminue avec la progression de l’insuffisance rénale, dont souffrent les dialysés. Administrer cette hormone quand les indications médicales le justifient transforme la vie des patients dialysés en leur restituant notamment une sensation de bien-être et une qualité de vie diminuant les complications, en particulier cardiaques. C’est pourquoi 80 % de ces patients en bénéficient aujourd’hui.

    A ce jour, ce traitement est pris en charge par les caisses, en plus du prix de séance d’hémodialyse. Le ministère de la Santé souhaite intégrer l’EPO dans le prix de la séance, appelé forfait de dialyse, à partir de 2014. Or le budget de l’EPO est très conséquent chez les patients dialysés. Cette mesure restreindrait donc l’accès à ce traitement pour des raisons financières, entraînant très rapidement une inégalité et une non-qualité des soins. Déjà étudiée par le précédent gouvernement en 2010, elle avait finalement été repoussée. Elle refait surface aujourd’hui alors qu’aux Etats-Unis, il a été démontré qu’intégrer l’EPO au forfait dialyse entraîne une augmentation très nette du nombre de transfusions sanguines et une baisse significative de l’hémoglobine moyenne des patients dialysés.

    De plus, des médicaments biosimilaires de l’EPO arrivent aujourd’hui sur le marché. Les biosimilaires, copies de médicaments originaux produits par le génie génétique, et non issus de la synthèse chimique, se différencient des médicaments génériques car ils présentent des différences de matière première et de process de fabrication par rapport à l’original. Substituer l’EPO par ces médicaments biosimilaires pourrait s’avérer dangereux chez certains patients.

    Or, la procédure actuelle donne toute satisfaction tant pour la qualité de l’utilisation que pour la sécurité des soins apportés aux patients dialysés. L’ensemble des professionnels et des patients concernés par la dialyse s’est heurté à un blocage dogmatique de la part du ministère de la Santé et de ses services cachant une volonté de restriction financière.
    Le Syndicat des Néphrologues Libéraux en appelle à Marisol Touraine, et mobilise les médecins et patients, pour mettre un terme à ce projet, hautement préjudiciable à la santé et au bien-être d’un très grand nombre de patients dialysés alors que le système actuel apporte toute satisfaction.

    #28369
    DelphineB .
    Participant
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    Quel est le positionnement de la FNAIR & de Renaloo sur le fait que les injections de fer devront maintenant se faire en milieu hospitalier et plus pendant la dialyse? Vous êtes également pour ?

    #28370
    Camille30
    Bloqué
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    • 196Message(s)

    @POMMEDAPI
    Dans votre document, je reprends
    “A ce jour, ce traitement est pris en charge par les caisses, en plus du prix de séance d’hémodialyse. Le ministère de la Santé souhaite intégrer l’EPO dans le prix de la séance, appelé forfait de dialyse, à partir de 2014. Or le budget de l’EPO est très conséquent chez les patients dialysés. Cette mesure restreindrait donc l’accès à ce traitement pour des raisons financières, entraînant très rapidement une inégalité et une non-qualité des soins”

    Sauf qu’il y a quand même proposition de rehausser le forfait de 26 euros par séance. Bon je n’ai pas mes relevés de remboursement séance mais il me semble que la pharmacie concernant l’EPO tourne autour de 14 euros par séance. Eux selon l’article il n’évoque pas cet aspect.
    Le ton est moins menaçant certes mais il y a toujours cette notion de restriction de soins.
    Quand ils évoquent les génériques avec les risques, ce sont les néphrologues les prescripteurs tout de même.
    Après sur le traitement actuel de prise en charge de l’EPO en dehors des forfaits séances, je serai aussi curieuse de voir les pratiques réelles.
    Combien de fois j’ai du demander l’explication du changement de dosage, de l’affectation ou non du traitement de la semaine, sachant que je ne disposai pas du bilan qui est une autre histoire. Ma voisine d’en face qui ne parle pas un mot de français et bien on regardait pour elle.
    Oui il y a des risques sur la population âgée mais ne sont ils pas aussi d’actualité avec ce mode de fonctionnement?
    personnellement leur prise en otage du patient me choque notamment sur cet aspect financier. Et je serai mais vraiment pour qu’il existe plus de contrôles sur leurs pratiques et prescriptions parce que comme je l’ai évoqué dans mon cas j’ai trouvé et en trouve encore des écarts entre ce qui est facturé à la sécurité sociale, les bénéfices que j’en retire sur le plan santé et les taches réelles effectuées.
    Mais c’est juste un point de vue

    #28371
    DelphineB .
    Participant
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    • 1579Message(s)

    Il y a des patients qui ont bien plus de besoins en EPO que d’autres. C’est ses patients qui n’auront très certainement pas la dose adéquate. Ou tous les 15j comme on peut le voir dans certains centres. On risque également pour des économies nous prescrire un générique de l’EPO..

    Quid des vacanciers ? Qui n’auront certainement pas leurs doses pour faire des économies?

    Non, vraiment, j’ai beau chercher, je ne vois VRAIMENT pas ou est l’intérêt du patient dans tout cela.

    Le forfait de dialyse baisse.. Les centres de dialyse se rattraperont sur “l’augmentation”, je n’en doute pas un instant. Quand on vois que certaines structures ferment les dialyses de soirées sans se soucier une seule seconde des patients qui ont été licenciés JUSTE par souci d’économies…….. Je ne vois pas pour quelle raison maintenant, on se préoccuperait de la qualité de vie des patients en dialyse.

    #28376
    Nastia
    Participant
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    Tout à fait d’accord avec la position de Pommedapi.

    Je trouve lamentable que ces dirigeants d’associations d’insuffisants rénaux, tous greffés, se permettent de cautionner au nom des dialysés, et sans nous demander notre avis, une énorme régression qui va plomber complètement notre qualité de vie, et même notre vie tout court.

    Votre premier communiqué c’était en gros: ça nous est égal. Le second est inutilement agressif à l’égard des néphrologues, et totalement incohérent. Vous dites d’abord: “les personnes dialysées n’ont ici rien à gagner mais tout à perdre” ce qui est parfaitement exact. Mais alors, on ne négocie pas, on organise la résistance, comme en 2010. Or vous négociez, en espérant que “ce débat puisse conduire à une opportunité de progrès”. Vous vous surestimez gravement. Le président Hollande a dit dans ses voeux qu’il comptait faire des milliards d’économies sur la Sécu, pour diminuer grâce à ces milliards les cotisations patronales. Vous ne voyez pas sur le dos de qui ces milliards consacrés aux soins seront supprimés? Vous vous imaginez qu’un seul changement dans le domaine des soins peut se faire à notre avantage actuellement? C’est de la naïveté ou de la duplicité?

    Avec tout ce ramdam sur les Etats Généraux du rein, vous avez attiré l’attention des énarques sur ce gisement d’économies que nous représentons, nous dialysés. Ne vous étonnez pas qu’ils passent maintenant aux travaux pratiques.
    Lorsque l’EPO est prescrite hors forfait, elle est remboursée comme le Renagel, comme les hypotenseurs. Les centres n’ont aucune raison de ne pas la prescrire. Lorsqu’elle sera payée 26 euros dans le forfait QU’ELLE SOIT PRESCRITE OU NON, évidemment, elle ne sera pas prescrite, et les 26 euros seront tout bénéfice pour le centre, pour lequel toutes les dépenses augmentent, mais pas le forfait dialyse.
    D’ailleurs ces 26€ sont ridicules par rapport au prix de l’EPO. J’ai trouvé à titre indicatif le prix en 2009 d’une seringue d’aranesp 50. ça coûtait à l’époque 81,90 euros. On doit être à 90€ 5 ans plus tard, ce qui fait déjà 30 euros par séance, soit plus que 26. Or il existe de l’aranesp 150. 50, c’est une petite dose.Je préférerais encore, comme le proposent les néphrologues, aller chercher ma seringue à la pharmacie, ce qui ne m’empêcherait pas de me l’injecter discrètement en séance. Tout plutôt que le forfait!!!!

    Vous ne voyez pas que tout se tient: on met l’EPO dans le forfait, et on empêche l’injection du fer dans les centres. Conséquence pratique: une explosion de la mortalité en dialyse. Tout bénéfice. Et si ça ne suffit pas, voici venir la loi sur l’euthanasie qui parachèvera le travail.
    Et il y aura bien des dirigeants d’associations de patients pour venir clamer la bouche en coeur dans les media: “quel progrès que cette loi sur l’euthanasie de tous les dialysés, leur vie était tellement éprouvante…”

    #28377
    DelphineB .
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    A quand un forfait sur les médicaments anti-rejets ? Renaloo ? Vous feriez quoi? Ce genre de communiqué ?

    #28378
    Nastia
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    • 1351Message(s)

    D’autant que tout greffé devrait être conscient du fait qu’il peut se retrouver sans préavis et du jour au lendemain dialysé. On est rarement greffé à vie. Et là, tout à coup, ce qui lui paraissait sans aucune importance, comme l’EPO dans le forfait de dialyse, va devenir crucial pour lui aussi. Et il regrettera sa légéreté.

    Mais ce sera peut être trop tard.

    #28380
    luc
    Participant
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    • 1577Message(s)

    J’avais déjà immédiatement réagi dès que j’ai entendu le mot forfait
    http://renaloo.com/forum/1-insuffisance-renale-chronique-au-quotidien/41718-l-insuffisance-renale-chronique-dans-la-strategie-nationale-de-sante#41729

    Evidemment, il y en avait toujours qui croyaient au papa noël: forfait et amélioration des soins en même temps..;faut pas rêver.
    Avec un forfait, la stratégie sera de rogner sur les soins.

    Exemple: Quand je vais chez le dentiste pour un simple détartrage, le forfait sécu est de 28.92€. Et ben, même si au total, cela ne dure pas plus de 20 minutes, il facture 2 séances (58 €). S’il ne le faisait pas, je suis sûr qu’il bâclerait le travail….

    Donc un forfait dialyse amènera certainement une baisse de la qualité des soins , et des économies sur les consommables…dont l’EPO.

    #28382
    Nastia
    Participant
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    En ces temps où le seul objectif des dirigeants, qui alternent sans aucun changement de ligne, consiste à appauvrir 99% de la population pour enrichir encore un peu plus le 1% des milliardaires et de leur cour, aucune amélioration de notre sort n’est envisageable. “Réforme” est toujours synonyme de “dégradation”, de “perte”, de “danger vital”.

    Par conséquent, il faut ne rien comprendre à l’état actuel de la France, ou être profondément masochiste ou sadique pour réclamer une réforme, ou accepter de négocier une réforme. Ce sera forcément pire après.

    La seule position raisonnable, c’est de tenter de conserver le peu que l’on a le plus longtemps possible. C’est la seule stratégie pour ne pas se retrouver gravement perdants.

    #28385
    DelphineB .
    Participant
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    • 1579Message(s)

    Je déplore GRANDEMENT le silence des 2 associations citées. J’ai pourtant été très proche de l’une d’entre elle. J’ai téléphoné à la FNAIR pour en savoir un peu + sur ce positionnement, silence radio. Je suis administratrice du groupe de la FNAIR sur Facebook, je viens de quitter ce groupe pour marquer mon profond désaccord.

    Je suis profondément choquée que ces 2 associations qui se veulent porte parole des patients font maintenant la sourde oreille aux inquiétudes – légitimes – des patients en dialyse.

    Certains sont HEUREUSEMENT plus clairvoyants (mais moins médiatisé malheureusement!) que ces 2 associations de “défense des patients” : http://www.sfdial.org/html/2013/Lettre_a_Madame_Touraine_concernant_EPO.pdf

    #28386
    Nastia
    Participant
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    • 1351Message(s)

    Ce silence était prévisible.

    Quand on n’est pas diplômé en langue de bois, on éprouve de grandes difficultés à justifier l’injustifiable.

    Ils pourraient au moins nous exposer les bonnes raisons qu’ils ont de croire que ce changement de réglementation ne vise que notre bonheur…

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