Mal soignés, mal suivis, mal accompagnés : les dérives d’une autodialyse…
Dialysé depuis quelques mois, je voudrais témoigner de certaines choses qui me laissent rêveur.
Je ne vais pas parler des personnels soignants, infirmiers et infirmières qui travaillent dans le Centre d'autodialyse que je fréquente, car ils sont dans l'ensemble très compétents.
Ce qui me choque, c'est l'absence de suivi médical, et les conditions déplorables pour les soignés et les soignants.
Étant donné la charge de travail, cinq personnes à brancher et à débrancher par infirmier, il n'y a aucun accueil. Pas d'aide soignante, pas d' ASH.
En autodialyse, nous devrions être "autonomes", mais c'est plutôt l'inverse qui se passe. Nous ne sommes pas formés, on ne nous apprend rien au niveau des machines, par manque de temps. Le nom autodialyse signifie simplement que vous n'êtes "pas encore" un cas lourd ! C'est à peine si on vous explique l'avancement de votre dialyse.
Il y a quatre néphrologues, qui passent en moyenne 3 minutes par patient. Deux sont employés de l'association à but non lucratif, deux autres interviennent à titre libéral.
Ces deux médecins néphrologues, qui nous ont accompagnés jusqu'à la dialyse, ne nous reçoivent plus à leur cabinet.
Cependant, tous les mois, le Dr A, qui m'a suivi, facture 2 consultations, soit 100€, et le docteur B, qui ne m'a jamais suivi, fait de même. Ainsi, leur "Bonjour, tout va bien" coûte à l'assurance maladie 100 € pour chacun des 40 patients dialysés dans la structure, soit 4000 € par mois.
Aucune réelle consultation, pas de délivrance d'ordonnance, juste un passage éclair : on coûte cher à la sécu mais là on a un abus à 48000 € par an…
Comme ils ne s'en chargent pas, je dois en plus aller chez mon généraliste tous les trois mois pour obtenir mon ordonnance de fond, encore une consultation prise en charge à 100% qui aurait pu être économisée.
J'ai vu une diététicienne deux fois en huit mois. Je m'informe par moi-même pour gérer mes taux de potassium et de phosphore en aménageant mon alimentation au fil des résultats de mes analyses. Tous les patients ne sont pas à même de faire cela.
Un psychologue passe aussi une fois par mois, on parle de foot, de la société, de linguistique… Bref, de tout sauf de nos difficultés existentielles. Vu qu'il n'y a aucune intimité, tout le monde autour de vous entend tout, vous n'allez pas parler de choses intimes, ou de vos envies d'en finir parfois.
Plusieurs d'entre nous avons la chance d'avoir encore un peu de fonction urinaire, mais pas de pistolet, pas d'intimité, aucun rideau ou paravent pour uriner. On n'a pas d'autre choix que de se retenir jusqu'à la fin de la séance.
Une opacité complète entoure la greffe, qu'on attend avec fébrilité.
La dialyse ne nous offre que la télé comme distraction, durant ces 4 heures interminables, où l'on se sent bien seul avec la maladie.
Bref, on se sent mal accompagné et je plains ceux qui ne peuvent se prendre en mains pour diverses raisons.
Voilà en bref ce que je peux dire de mon expérience. Beaucoup de choses pourraient être améliorées pour nous, mais on ne sent aucune prise en compte de ce que nous vivons, ni aucune volonté d'améliorer notre sort.
6 Commentaires
un constat que j’ai fait il y a bien longtemps déja.
Je suis vraiment peiné pour toi Garcimor…pour ma part je suis également en auto dialyse dans une petite structure de 7/8personnes,l’ambiance est plutôt agréable,à tour de rôle on amène des petit dessert pour les amis, on a droit au café deux fois par séance.. et on vient d’attaquer une formation sur la maladie,les traitement,le fonctionnement de la machine, quand on connaît sa maladie on peut vraiment échanger avec les médecins.
J’espère que cela puisse changer chez toi.
Amicalement Georges.
Je comprend votre désarrois moi aussi j’ai vécu l’autodialyse c’est infecte……
Vu que j’ai encore râlé, car on me monte trop l’hémoglobine et le fer, et ai dit, ce que les prescriptions devraient être, on m’a répondu que je pouvais changer de centre si je n’étais pas content , si ça c’est pas de la maltraitance !qu’est-ce?
Je suis à l’origine de ce témoignage . Voilà ça continue encore et encore
a ce jour rien ne change on a parfois l’impression d’être du bétail que l’on vide de son eau et de ses toxines 3 fois par semaine si non ras avec la crise du covoid c’est encore pire
si pour des raisons prof ou privé vous souhaitez partir quelque jours on vous considère comme des pestiférés et on vous demande des dossiers médicaux de plus en plus lourd
ne pourrais t’on pas au moins en France créé un dossier type?SOUVENTL’ACCEUIL DANS LES CENTRES A L’ETRANGER EST BIEN MEILLEUR
On fait tout pour nous infantilisé
il serais bien de créer une association de défense des usagers de la dialyse
nephrocare nous a demande de signer pour valider une pratique plus que douteuse par laquelle cette société stocke dans sa base de donne en Allemagne toutes nos données personnelles(médical fiscales administrative voir familiale)et s’autorise a transmettre ces données a travers le monde même a des pays ou le secret professionnel n’existe pas et a des administrations (fiscale…)ou même ades personnes ou des organismes non habilités a détenir ces informations que fait la cnil???RIEN NOUS NE SOMMES PLUS DES CITOYENS POURTANT A PART NOS REINS ON EST TOUJOURS DES CITOYENS