2011 – 2017 : un bilan chiffré des EGR

Les Etats Généraux du rein avaient pour objectif de modifier concrètement la manière dont les patients insuffisants rénaux étaient soignés. Afin d’évaluer leurs résultats, plusieurs indicateurs de suivi ont été identifiés. Les données utilisées étaient celles de 2011, les plus récentes alors disponibles.

Le tableau suivant présente l’évolution de ces indicateurs en 2017, soit 6 ans après les EGR. Lorsqu’elle est favorable elle est représentée en vert, et en rouge lorsqu’elle est défavorable. Les données sont issues des rapports REIN 2011 et 2017.

Comment lire ces chiffres ?

(1) Le nombre de patients nécessitant un traitement de suppléance continue de progresser régulièrement, d’environ 4% par an. A ce rythme, le cap des 100.000 patients dialysés ou greffés sera atteint en 2020.

(2) Le nombre de patients greffés a augmenté d’avantage proportionnellement que celui de l’ensemble des patients en suppléance.

(3) Alors que l’objectif des EGR était d’inverser la proportion dialyse / greffe en France, ce ratio a très peu progressé.

(4) Le nombre de nouveaux dialysés continue lui aussi de progresser, montrant l’insuffisance des mesures de prévention et d’accès précoce à la greffe (cf greffe préemptive).

(5) L’âge médian des patients qui commencent la dialyse évolue peu. Il ne permet donc pas d’expliquer le déclin de la dialyse autonome (7).

(6) Malgré une diminution discrète, le taux de dialyse en urgence reste élevé, avec des conséquences délétères pour les patients, en particulier un excès de mortalité.

(7) Alors que les EGR, comme de très nombreux travaux institionnels, recommandaient le développement de l’autonomie en dialyse, elle ne cesse de diminuer. Il s’agit pourtant du second levier d’amélioration de la qualité de vie en dialyse, après le recours à la greffe (étude QuaviRein). 

(8) Le recours à la dialyse péritonéale est lui aussi en recul, ce qui va également à l’encontre de l’ensemble des recommandations.

(9) Cet indicateur peut être lu de deux façons : les EGR déploraient le défaut d’accès à la liste d’attente de greffe de trop nombreux patients, il montre donc que la situation a évolué favorablement. Il montre aussi que le niveau de pénurie augmente et que les inscrits s’accumulent sur la liste, faute de pouvoir accéder à un greffon.

(10) Il s’agit là aussi d’un indicateur évoluant négativement : durant les EGR, le délai de 16 mois entre le début de la dialyse et l’inscription des moins de 60 ans (groupe d’âge présentant peu de contre-indications à la greffe) avait paru anormalement élevé. Cela a été confirmé par les recommandations de la HAS de 2015, qui préconisent une inscription 12 mois avant le début de la dialyse. Malgré cela, ce délai a encore augmenté et est passé à 17 mois. Il existe désormais un écart de 29 mois entre les recommandations et les pratiques, pour les patients les plus jeunes.  

(11) L’augmentation importante des durées d’attente traduit celle du nombre de patients inscrits et le défaut d’accès aux greffons.

(12) l’âge médian des patients lorsqu’ils accèdent à la greffe évolue un peu plus que celui de ceux qui démarrent la dialyse, traduisant une légère amélioration de l’accès à la greffe des patients âgés.

(13) Le nombre de greffe réalisées sans dialyse préalable a évolué favorablement, mais reste en deçà des pratiques de plusieurs de nos voisins. Selon la HAS, la greffe préemptive devrait constituer le traitement de première intention de l’IRCT.

(14) Le nombre de 3782 greffes rénales a constitué un record historique en 2017. Malheureusement il a diminué en 2018 et 2019, pour la première fois depuis une quinzaine d’années, avec respectivement 3 567 et 3641 greffes rénales réalisées.

(15) La greffe rénale de donneur vivant s’est fortement développée depuis 2011, avec un record historique en 2017, mais malheureusement une diminution depuis, avec respectivement 541 et 508 greffes de donneurs vivants réalisées en 2018 et 2019.
idem

(16) Les greffes à partir de DDAC, malgré un début tardif en France, représentent un potentiel important. Ces prélèvements permettent de réaliser 30% des greffes rénales en Espagne et en Belgique, 43% au Royaume Uni et plus de 50% aux Pays Bas.