Lorsque les reins ne fonctionnent plus : choisir son parcours de vie…

Les maladies rénales ont de nombreuses causes. Leur conséquence principale est l’insuffisance rénale, c’est à dire la moins bonne épuration par les reins des déchets venant de l’alimentation ou produits par l’organisme et la moins bonne élimination de l’eau dans les urines.  Certains traitements permettent désormais de ralentir et même parfois de bloquer la progression de certaines maladies rénales.

Mais lorsque les reins continuent de se dégrader, le stade de suppléance de l’insuffisance rénale est atteint après quelques années : le fonctionnement rénal est alors réduit à moins de 15 % de la normale, et les déchets s’accumulent dangereusement dans l’organisme. La vie est alors menacée et il devient nécessaire de remplacer la fonction des reins, devenue insuffisante.

Deux traitements, dits « de suppléance », existent : la greffe de rein et la dialyse.

Ces deux options ne sont pas équivalentes, mais elles sont complémentaires : souvent, les personnes jeunes dont les reins cessent de fonctionner connaitront au cours de leur parcours une ou plusieurs greffes, en alternance avec une ou plusieurs périodes de dialyse, tout au long de leur vie.

De plus, il existe plusieurs modalités de greffes (à partir d’un donneur vivant ou décédé) et plusieurs modalités de dialyse (dialyse péritonéale ou hémodialyse, à domicile ou en établissement), ainsi que des enjeux spécifiques relatifs à chaque technique.

Le plus souvent, ce ne sont pas les mêmes médecins, ni les mêmes équipes, qui s’occupent de la greffe et de la dialyse.

Chaque personne malade doit avoir la possibilité de choisir son traitement et son parcours à venir, avec l’aide et le soutien des professionnels de santé, non seulement en fonction de critères médicaux, mais aussi de ses besoins, ses valeurs, de ses préférences et de ses désirs. Elle pourra ainsi devenir un acteur de sa maladie et de son parcours de vie.

Pour pouvoir faire ces choix de manière éclairée, il est nécessaire d’être informé de toutes les options possibles, de leurs avantages et inconvénients et des conséquences prévisibles sur la santé et sur la vie. Aucun scénario ne peut être totalement défini à l’avance bien sûr, mais être bien informé permet de comprendre, d’anticiper, d’être armé pour affronter le mieux possible les conséquences de la maladie et des traitements.