Quand l’université ouvre ses portes aux malades chroniques

Renaloo : Quelles sont les perspectives de l’université des patients ?

Catherine Tourette-Turgis : Les perspectives de l’université des patients sont de plusieurs ordres :

• Démontrer la faisabilité de ce type de cursus et engager les autres universités à faire des propositions analogues,
• Redonner aux patients un droit de parole et un rôle à jouer dans la société
• Reconnaître leur expertise de la maladie, celle là même qu’on vit et qu’on éprouve au quotidien,
• Leur donner un statut quand ils ne peuvent plus travailler selon des normes de productivité en vigueur

Comme le dit si bien une malade : « depuis que j’étudie, j’ai un statut, je peux dire dans un dîner, j’ai repris des études et alors tout le monde s’intéresse à moi ». Comme l’exprime un autre : « étudier, c’est entrer à nouveau dans une socialisation, c’est sortir de toutes les désaffiliations sociales auxquelles la maladie nous conduit. »

Remerciements à Amgen pour les photos.