Renaloo demande l’ouverture des données du registre REIN

A l’occasion d’une conférence de presse qui s’est tenue ce 18/02/2016, en présence du député Gérard Bapt, Renaloo a rappelé les difficultés auxquelles sont confrontés les patients atteints de maladies rénales : des parcours parfois chaotiques, une faible efficacité des stratégies de prévention qui pourraient pourtant permettre de ralentir ou de stopper l’évolution des maladies rénales, la trop grande précocité de certains démarrages de dialyse, l’insuffisance et les retards dans le recours à la greffe, les freins dans l’accès à la dialyse autonome (à domicile notamment), etc.

Les résultats d’une enquête menée auprès de plus d’un millier de patients dialysés et greffés ont été présentés. Ils montrent que, de manière fréquente, les patients restent mal informés et ont peu la possibilité de participer aux décisions médicales et au choix des traitements.

La transparence du registre REIN, un impératif

Le Réseau Épidémiologie et Information en Néphrologie (REIN) est un registre informatisé qui propose un suivi des données épidémiologiques et cliniques provenant de tous les patients traités par dialyse ou greffe en France.

Toutefois, la publication des données relatives à chaque établissement est aujourd’hui interdite par convention. Seules les données par région sont rendues publiques. Cette opacité soulève des questions importantes, compte tenu des difficultés observées. Renaloo demande donc l’ouverture des données du registre. 

Elle permettrait aux patients un accès à des informations nécessaires au choix éclairé parmi les différents établissements de proximité, en fonction des stratégies de traitements qu’ils privilégient. Ces données constitueraient aussi un outil précieux de pilotage et d’amélioration de la qualité des soins pour les autorités de santé, en permettant notamment la mise en oeuvre de leviers financiers, basés sur certains indicateurs, pour améliorer les parcours.

Il s’agit aussi d’une des demandes fortes de Gérard Bapt, député de Haute-Garonne, qui a adressé une lettre ouverte à Marisol Touraine, afin de l’alerter sur ces questions.

Il renouvellera ses propositions lors du colloque organisé à l’occasion de la journée mondiale du rein, le lundi 7 mars 2016, à l’Assemblée nationale.

> Voir le communiqué de presse de Renaloo

Revue de presse

• Le Quotidien du Médecin du 18/02/2016 – Les insuffisants rénaux déplorent des obstacles dans l’accès aux soins et l’opacité du registre rein
• Le Magazine de la Santé du 18/02/2016 – Insuffisance rénale : des inégalités d’accès aux traitements
• Viva du 18/03/2016 – Y a-t-il un scandale des dialyses en France ?
• Femme Actuelle du 18/02/2016 – Halte aux inégalités pour la greffe de rein et la dialyse
• Morandini Santé du 18/02/2016 – Dialyse et greffes de rein : La colère d’un député qui dénonce des “inégalités” d’accès aux traitements!
• Journal des Femmes du 19/02/2016 – Maladies rénales : des parcours de soin souvent chaotiques
• Le Parisien du 19/02/2016 – A quand la dialyse à domicile ?
• Age Village du 22/02/2016 – Pour un meilleur accès des malades du rein à la dialyse à domicile
• E-Sante.fr du 22/02/2016 – Maladie rénale et prise en charge : le parcours du combattant
• La Provence du 6/03/2016 – Y a-t-il un scandale de la dialyse ?
• Communiqué FHP-dialyse du 7/03/2016 – Registre REIN : la FHP Dialyse demande une transparence des données à l’échelle de chaque établissement
• Dépêche AEF du 10/03/2016 – Renaloo soutenue dans sa lutte pour la transparence des différentes prises en charge de l’insuffisance rénale chronique
• Journal de 13h France 2 du 11/03/2016 – la dialyse à domicile et ses avantages