Café Renaloo du 22 avril 2017 : le bilan

Depuis quelques années, Renaloo organise régulièrement des Cafés, qui permettent à des patient.e.s et à leurs proches de se retrouver, d’échanger et de se soutenir durant quelques heures. Initialement consacrés à la greffe de donneur vivant, les Cafés Renaloo abordent désormais des sujets variés, autour des maladies rénales, de la dialyse et de la greffe. 

Un Café Renaloo s’est tenu samedi 22 avril 2017, au Cardinal, dans le centre de Paris. Une vingtaine de personnes, dialysé.e.s, greffé.e.s, ou en amont de l’insuffisance rénale terminale, en attente de dialyse, aidant.e, donneur vivant ou donneur potentiel, ont pu discuter de leurs difficultés et de leur vécu de la maladie.

Ce moment d’échanges a de nouveau montré l’intérêt pour chacun.e de rencontrer d’autres personnes, inscrites elles aussi dans un long parcours de maladie chronique. Chacun.e a pu déposer dans ce groupe ses questions, partager son expérience, témoigner de ses choix, de ses doutes et ses colères mais aussi de ses espoirs.

Le récit d’une personne sur les discriminations vécues dans le milieu professionnel a fait émerger un élan de solidarité et l’échange de conseils.

Les difficultés du cumul des maladies chroniques se sont invitées dans ce débat, par le prisme de la vie avec le diabète ou le trouble bipolaire, en plus de l’insuffisance rénale.

Encore une fois, le manque d’informations perçu par les patient.e.s, ainsi que le besoin d’en parler avec d’autres « personnes comme soi » ont été des thèmes centraux, autour du don du vivant, des techniques d’intervention pour la greffe, de la création de la fistule… Les différentes options de dialyse (en centre ou à domicile, hémodialyse ou dialyse péritonéale) ont aussi fait l’objet de débats animés, chacun.e rapportant les avantages et inconvénients de telle modalité ou regrettant d’avoir été privé.e de la possibilité de choisir. Les questions relatives aux possibilités de maintien dans l’emploi en dialyse, ainsi que leur défaut de prise en considération par les équipes de soins et de propositions de solutions adaptées, ont été également largement abordées.

Les échanges se sont poursuivis chaleureusement, en petits groupes, jusqu’à ce que chacun.e reparte retrouver son quotidien, allégé.e peut être de quelques questions et inquiétudes.

Le prochain café Renaloo, consacré cette fois à la greffe de donneur vivant, aura lieu le 17 juin, dans le centre de Paris.  Vous pouvez vous y inscrire dès maintenant 

Les Cafés Renaloo s’exportent aussi hors de Paris : Montpellier en accueillera un le samedi 9 septembre prochain. Plus d’informations prochainement.