Dialyse : position de Renaloo sur la réforme du régime des autorisations

✅ Renaloo est engagé depuis de longues années pour améliorer la qualité des soins et de la vie des patients insuffisants rénaux.

➡️ Les patients dialysés, qui sont ceux qui souffrent le plus et dont la qualité de vie est la plus dégradée, sont très logiquement au centre de nos préoccupations.

La réforme de la prise en charge de l'insuffisance rénale que nous réclamions a été annoncée par le Président de la République en 2018. Mais sa mise en oeuvre est laborieuse et se heurte à de nombreux obstacles…

Parmi les évolutions attendues, celles de la réglementation de la dialyse ("le régime des autorisations") est en cours. Elle a fait l'objet de propositions du Ministère de la santé. Ce qui suit est la réponse de Renaloo à ces propositions.   

✅ Nous soutenons, pour les raisons explicitées dans notre note de position, la proposition de segmentation de l’offre de dialyse en trois grades « Dialyse hospitalière », « Dialyse de proximité » et « Dialyse à domicile », sous certaines conditions.

1. La réforme du régime des autorisations n’aura de sens que si elle est associée à une modification profonde de la tarification ainsi qu’à la mise en œuvre d’un dispositif de pilotage parfaitement transparent, reposant sur l’évaluation de la qualité médicale des soins, de l’expérience des patients et de l’atteinte d’objectif chiffrés territoriaux.

➡️ Pourquoi le mode de financement de la dialyse est mauvais pour les patients ?

Les objectifs de ces évolutions doivent être précisés, quantifiés et affichés : prévention, accès à liste d’attente et à la greffe, qualité et personnalisation de la dialyse, autonomie, qualité de vie et insertion des patients, humanisation des prises en charge, alternatives proposées aux patients en fin de vie, lutte contre les inégalités géographiques, etc.

2. La réforme du régime des autorisations doit donner une existence réglementaire aux modalités d’hémodialyse du soir, quotidienne (en établissement et à domicile), longue nocturne (en établissement et à domicile). Leur définition permettra notamment qu’elles ne soient plus considérées comme « accessoires » et le recueil et la publication de données les concernant.

➡️ Chaque patient doit avoir la garantie qu’il pourra accéder, sur son bassin de territoire, à toutes ces modalités, dans des conditions de distance acceptables, qui devront être précisées.

3. L’information des patients sur les traitements de suppléance par greffe rénale, dialyse, ou traitement palliatif conservateur, doit être systématique, adaptée, et indépendante des équipes de soins. L’intervention d’équipes mobiles, sous l’égide de l’assurance maladie, associées à un dispositif de type Sofia, pourraient par exemple être mise en œuvre pour l’ensemble des patients en IRC sévère et dialysés.

➡️ Une plateforme nationale indépendante de recueil et de gestion des plaintes des patients doit également être mise en place, leur garantissant non seulement d’être entendus, mais aussi de ne pas subir de représailles.

4. Des ratios de soins de support doivent être établis réglementairement, à hauteur d’1 assistante sociale pour 150 patients, 1 psychologue pour 175 patients et 1 diététicienne pour 120 patients. Nous savons en effet désormais que leur absence équivaut à l’inaccessibilité de ces soins pour la plupart des patients, qui n’est plus acceptable en 2021.

5. Nous sommes évidemment très favorables au développement de la dialyse à domicile pour tous les patients qui le souhaitent(1).
Nous soutenons la suppression de l’obligation d’un accompagnant pour la dialyse à domicile, mesure que nous réclamons de longue date.

➡️ Nous demandons que la réforme intègre l’amélioration des textes concernant l’indemnité dite de tierce personne, dont la rédaction est inadaptée. Elle doit devenir une « indemnité de dialyse à domicile » et être versée directement par l’Assurance Maladie à tous les patients à domicile, avec ou sans accompagnant.
 

(1) Nous soulignons cependant qu’elle doit être réservée aux personnes qui font réellement ce choix, sans contrainte, en sachant qu’elles auront la possibilité de « revenir en arrière » à tout moment.
Dans le cas contraire, il existe un risque important d’échec, particulièrement préjudiciable.
 

➡️ Voir notre note de position sur la proposition de réforme du régime des autorisations en dialyse