Greffe rénale : Renaloo dénonce le manque d’équité de la répartition des greffons et saisit le Défenseur des droits
13 mois à Caen ou 5 ans à Paris : c’est le délai qu’il faut pour qu’un patient en attente de greffe rénale sur deux reçoive un greffon. En effet, d’une région à l’autre, d’un centre à l’autre, ce délai varie de 13,1 à 66 mois. Une inégalité d’accès à la greffe rénale déjà dénoncée il y a cinq ans. Depuis, les disparités régionales augmentent et les délais s’allongent…
Une répartition des greffons qui ne respecte pas les principes inscrits dans la loi
Selon la loi française, les règles de répartition des greffons doivent assurer l’équité parmi les patients . Mais, dans les faits, la situation est tout autre. Ces règles contribuent au maintien des iniquités, en permettant notamment à l’établissement où est réalisé le prélèvement de conserver un des deux reins pour le greffer localement.
Ainsi, un seul des deux reins prélevés sur chaque donneur décédé est mis en commun au niveau national entre l’ensemble des patients en attente (ils étaient 17 700 en 2016). Le second rein est “sanctuarisé” et sa répartition ne se fait qu’entre les quelques centaines de patients inscrits dans l’établissement.
Ce système dit du “rein local” déroge ainsi à toutes les attributions prioritaires, y compris aux priorités nationales.
À l’heure actuelle, 46 % des reins prélevés en France sont attribués localement.
Le résultat : des délais d’accès à la greffe très différents selon les centres. Près de 25 ans après la loi de bioéthique de 1994, qui affirmait que “le principe d’égalité et d’équité doit dicter les règles de répartition”, l’équité d’accès à la greffe rénale n’est toujours pas assurée.
Des délais d’attente toujours plus longs et des écarts qui se creusent !
En 2016, les durées d’attente varient selon les hôpitaux français de moins de 18 mois à plus de cinq ans :
– 5 équipes ont des durées d’attente inférieures à 1 an et demi. Ce sont celles de Caen, Rennes, Marseille, Poitiers et Brest.
– À l’inverse, 4 équipes ont des durées d’attente supérieures à 4 ans : Créteil, Saint Louis, Foch et Tenon (pour Foch et Tenon, les durées d’attente excèdent même 5 ans).
Surtout, les inégalités s’accentuent d’année en année. 41,8 mois séparaient en 2013 la région la plus rapide de la plus lente. En 2016, l’écart est désormais de 52,9 mois.
Les conséquences de cet état de fait pénalisent durement les patients
Pour les patients des équipes à longs délais, c’est la triple peine. Non seulement ils subissent un temps d’attente plus long , à l’origine de pertes de chances médicales, mais ils se voient souvent attribuer des greffons de moins bonne qualité , préalablement refusés par les centres soumis à une moindre pénurie, d’où davantage de complications et une survie du greffon diminuée. Enfin, en cas d’échec précoce de cette greffe, une deuxième greffe est souvent plus difficile, nécessitant une plus longue attente.
Choisir son centre de greffe en fonction des durées d’attente ?
Face à une telle situation, le choix le plus rationnel est de demander à être inscrit sur la liste d’un centre plus éloigné de son domicile mais moins engorgé. Or, pour exercer ce droit au choix de l’équipe de greffe, un malade doit d’abord être bien informé (ce n’est pas le cas de tous : ce sont les milieux socialement et culturellement privilégiés qui sont les plus au courant), mais aussi pouvoir financer lui-même les surcoûts correspondants, en particulier les frais de transport, que l’assurance maladie refuse souvent de prendre en charge. La situation est ainsi celle d’une médecine à plusieurs vitesses qui créé des discriminations en avantageant certaines régions et certains milieux sociaux.
Après les constats, l’action
Les inégalités d’accès à la greffe ne pourront que s’accentuer tant que sera maintenu le principe du rein local.
Afin de faire évoluer cette situation d’autant plus inacceptable que les associations de patients sont toujours exclues des travaux relatifs aux évolutions des règles de répartition, conduits par l’Agence de la biomédecine et auxquels seules les équipes de greffe sont associées, Renaloo a formulé dans le cadre des Etats Généraux de la bioéthique une série de propositions, notamment celle de préciser dans la loi que le principe d’équité pour l’attribution des greffons doit s’inscrire au niveau national.
L’association vient également de saisir le Défenseur des Droits et d’alerter la Ministre des Solidarités et de la Santé ainsi que le Comité consultatif national d’éthique sur le sujet.
À l’occasion de ce 22 juin 2018, journée nationale de réflexion sur le don d’organes et la greffe, il est plus que jamais essentiel d’en appeler à la générosité et à la solidarité des donneurs. Mais il est aussi nécessaire de leur garantir, ainsi qu’aux patients en attente de greffe, que ce don précieux sera distribué de manière à la fois équitable et irréprochable.
> Voir aussi l’article : Eclairage – quelques précisions sur le plaidoyer de Renaloo autour la répartition des greffons rénaux
> télécharger le communiqué de presse
> télécharger le dossier de presse
> télécharger la saisine du Défenseur des droits
Revue de presse :
– Article du Parisien du 18 juin 2018 “La grande injustice des greffes de rein”
– Article du Parisien du 18 juin 2018 : “Hursine devra attendre cinq ans pour une greffe de rein”
– Article du Monde du 19 juin 2018 “Greffe de rein : de un à cinq ans d’attente”
– Allo Docteur du 18 juin 2018 : “Grande injustice dans l’attribution des greffes de rein”
– France Inter du 18 juin 2018 : Les Français inégaux devant les délais d’attente de greffe de rein”
– L’Express du 18 juin 2018 : “Greffe de reins: de fortes disparités géographiques”
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