Le British Medical Journal publie les 1ers résultats de notre enquête sur l’expérience des malades du rein durant l’épidémie de Covid19

✅ En juin, Renaloo lançait une grande enquête sur le vécu de l’épidémie Covid19 par les patients insuffisants rénaux, dialysés et greffés. Elle a remporté un franc succès, puisque plus de 2000 personnes y ont participé en quelques jours. 

Elles ont apporté des informations d’une grande richesse, sur l’impact de la crise sur leur prise en charge, leur accès aux soins, leur ressenti, leurs sources d’informations, leurs comportements, etc.

✅ Cet engagement très fort des principaux concernés va compter : un article résumant les principaux résultats de l’enquête vient d’être publié dans le British Medical Journal (BMJ), une des revues médicales internationales les plus prestigieuses.

Les constats qu’il expose méritent d’être pris en compte pour la suite de la crise. Ils rappellent aussi a nécessité d’écouter les voix des patients pour améliorer la médecine et les soins.

Toute l’équipe de Renaloo est heureuse et fière de cette publication importante et nous espérons qu’elle permettra que nos propositions soient mieux entendues par le monde médical comme par les pouvoirs publics.

➡️  Voir l’article du BMJ “Covid-19 and chronic kidney disease: It is time to listen to patients’ experiences” (en anglais)

Les principaux résultats de l’enquête, en français :

Quelles conséquences a eu l’épidémie de Coronavirus sur les personnes ayant une maladie rénale, dialysées et greffées ?

✅ L’épidémie qui s’est répandue durablement sur la France à la fin de l’hiver dernier a eu un profond impact sur nos vies. Les plus fragiles face au virus ont été tout particulièrement touchés par cette nouvelle menace pour leur santé. C’est en particulier le cas des personnes insuffisantes rénales, dialysées ou greffées.

Renaloo a pu constater tout au long de ces mois l’ampleur de leur détresse et de leurs interrogations et s’est fortement mobilisé pour répondre au mieux aux questions, produire une information et des conseils utiles et de qualité, les soutenir et les accompagner.

Afin de mieux comprendre leur ressenti et leur expérience durant l’épidémie, nous avons lancé une enquête quelques semaines après le déconfinement. Elle a rencontré un grand succès, puisqu’ils ont été 2030 au total, issus de tous les départements français, à y participer. Parmi eux, un peu plus d’un sur cinq était dialysé et près de la moitié étaient transplantés.

✅ Une conscience aiguë des risques

Une très grande majorité (86%) des répondants savent qu’ils sont « à risque de développer une forme grave » de COVID-19, et 66% considèrent que leur risque est « très supérieur » à celui de la population générale.

✅ Une quête d’informations issues de diverses sources

Un répondant sur quatre seulement indique avoir « pu être régulièrement en contact avec son néphrologue et obtenir les réponses à ses questions et à ses inquiétudes » durant le confinement. Plus de six sur dix ont eu recours à Renaloo pour s’informer. Les médias et les réseaux sociaux ont aussi été largement utilisés.

✅ Des précautions à la hauteur de la menace

Près d’un répondant sur deux a pris des mesures de protection avant même le confinement du 17 mars et deux répondants sur trois ne sont pas sortis plus d’une fois par semaine durant le confinement, et 1 sur 5, jamais.

✅ Un enjeu particulier : le travail

La moitié des répondants exerce une activité professionnelle. La recommandation d’éviter de se rendre sur leur lieu de travail a été particulièrement bien suivie : pendant le confinement, plus de neuf sur dix l’ont respectée, en ayant recours soit au télétravail ou aux dispositifs d’arrêt / chômage partiel.

Au moment de l’enquête, environ 40% d’entre eux ont repris leur activité en présentiel. Un retour qui ne s’est pas toujours opéré dans de bonnes conditions : pressions de certains employeurs ou de la médecine du travail, inquiétudes face au non-respect des mesures de protection au travail, etc.

Ceux qui ont continué à rester chez eux expriment d’autres craintes, notamment celle de s’exposer aux risques professionnels, financiers ou psychologiques d’un éloignement durable de l’emploi.

✅ Famille et solidarité

Sept répondants sur dix vivent en couple avec ou sans enfants. Les trois quarts des conjoints se sont autant protégés que leur proche malade, signe d’une forte solidarité des proches de patients

✅ Une anxiété majeure et persistante

Il s’agit d’un des principaux constats de cette enquête. Les mots Angoisse, Anxiété, Inquiétude, Peur et leurs dérivés (angoissé e s, anxieux se inquiet e, etc.) sont ceux qui apparaissent le plus souvent dans les commentaires, immédiatement après confinement et loin devant courses, masques ou pharmacie.

Ce haut niveau d’anxiété a généré de leur part un ensemble de comportements qui se sont révélés protecteurs, au moins pour les patients transplantés : au plan national seulement 1,4% d’entre eux ont fait l’objet d’un diagnostic de COVID-19. Ce taux est plus élevé (4%) pour les patients dialysés, exposés au virus lors de leurs séances en établissement trois fois par semaine(1).

91 participants à l’enquête déclarent avoir été contaminés par le COVID-19, dont 75 ont été traités à domicile et 6 indiquent être passés par la réanimation.

Après le déconfinement, les motifs d’inquiétude restent nombreux : l’immense majorité des répondants ne se sentent pas en sécurité lorsqu’ils sortent de chez eux et 60% d’entre eux regrettent « que les mesures de sécurité à l’extérieur (masque, distances, etc.) ne soient pas assez respectées ».

Près d’un tiers des répondants considèrent que leur moral s’est dégradé durant la crise et près d’un sur deux est inquiet pour l’avenir en raison de l’épidémie.

➡️  Cette enquête permet de dresser un état des lieux précis du vécu de la crise du COVID-19 par les patients et des difficultés qu’ils ont rencontrées. Alors que les inquiétudes persistent sur ce que nous réservent les mois qui viennent, ces constats doivent conduire à des améliorations concrètes et rapides qui les aideront à les affronter : accès à une information plus personnalisée, continuité des soins, lien avec les équipes médicales, dispositifs autour du travail, protection des personnes vulnérables, etc.

(1) Dans les bases de données de l’Agence de la biomédecine, on recensait au 24 août 2020, 2 606 patients infectés par le SARS-Cov-2 : 601 patients transplantés rénaux et 2005 patients dialysés.

Ce travail a bénéficié d’un financement du Ministère de la santé et des solidarités dans le cadre du Fonds national pour la démocratie en santé (FNDS).