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Les actions politiques de Renaloo pour défendre les droits des personnes malades face à la crise du Coronavirus

Face à la crise qui nous frappe, les droits et les intérêts des patients insuffisants rénaux – à risque accru de formes graves de COVID-19 – et de leurs proches doivent plus que jamais être défendus. Renaloo s’y emploie.

Cette page, régulièrement mise à jour, propose un panorama des actions entreprises et de leurs résultats.

6 avril 2021 : nous publions avec de nombreuses autres associations une tribune dans Le Monde Tribune  “Nous, personnes vulnérables refusons que nos vies soient délibérément sacrifiées”

19 mars 2021 : Renaloo alerte les sociétés savantes et le Ministre de la Santé sur le défaut d’efficacité de la vaccination pour les patients transplantés et demande une démarche collective pour identifier des stratégies de renforcement vaccinal ainsi que la priorisation de l’accès à la vaccination pour leurs proches

➡️ Nous obtenons gain de cause le 12 avril 2021 avec l’annonce d’une troisième dose de vaccin ARNm systématique pour les patients dialysés et greffés 

16 mars 2021 : Dialyse à domicile, France Rein IDF et Renaloo s’associent à la tribune publiée dans Le Monde et demandent l’engagement du Ministre de la Santé

9 mars 2021 : nous alertons à nouveau la HAS, la DGOS et la SFNDT sur la protection des patients dialysés

Vaccination anti-COVID19 en dialyse : Renaloo alerte à nouveau le Ministre de la Santé

➡️ 23 février 2021 : nous obtenons la publication d’une instruction ministérielle pour favoriser la vaccination des patients par les centres de dialyse

14 janvier 2021 : Renaloo publie une tribune dans Le Monde « Chaque jour qui passe sans vaccin nous menace davantage » 

➡️ 14 janvier 2021 : Mission accomplie ! Les patients en IRC à partir du stade 4, dialysés, greffés, pourront être vaccinés dès le 18/01 en centre de vaccination Covid19 

15 janvier 2021 : Renaloo alerte le Ministre de la Santé sur l’accès à la vaccination prioritaire pour les patients insuffisants rénaux sévères, dialysés et greffés

✅ 31 décembre 2020 : Renaloo interroge les sociétés savantes et les autorités de santé sur l’organisation de la vaccination prioritaire des patients dialysés et greffés

✅ 4 décembre 2020 : Renaloo demande et obtient un accès prioritaire au vaccin antiCOVID19 pour les patients dialysés et transplantés rénaux

✅ 25 novembre 2020 : position et propositions de Renaloo sur l’interdiction des collations en dialyse en raison de l’épidémie

➡️ Nous obtenons que la HAS recommande le retour des collations en dialyse lorsque le niveau épidémique diminue 

✅ 25 novembre 2020 : Suspension de la greffe de donneurs vivants dans cinq CHU : Renaloo alerte Olivier Véran

✅ 23 novembre 2020 : Renaloo et huit autres associations de patients attaquent auprès du Conseil d’État le décret du 10 novembre 2020 sur les travailleurs à risque de forme grave de Covid-19.

✅ 19 novembre : Stop aux déprogrammations des greffes de donneurs vivants en raison du Covid19

✅ 3 novembre 2020 : Il faut sauver la greffe rénale du Covid – Renaloo demande une feuille de route nationale pour garantir le maintien de l’activité

✅ 26 octobre 2020 : Renaloo demande au Premier Ministre et au Ministre de la Santé de garantir que tout est mis en oeuvre pour que les activités de prélèvement et de greffe rénale se poursuivent durant la deuxième vague

 15 septembre 2020 : Courrier à la HAS, à la DGOS et à la SFNDT sur les mesures destinées à anticiper la reprise de l’épidémie et à mieux protéger les patients

mail Voir le courriel du 1er octobre de la DGOS, unique réponse obtenue à ce jour.

 16 juillet 2020 : Courrier à l’Agence de la biomédecine sur le bilan des relations avec Renaloo en temps de crise

 10 juillet 2020 : positions et propositions de Renaloo sur la fin des certificats d’isolement au 31 juillet 2020

 10 juillet 2020 : Renaloo alerte les Fédérations hospitalières sur les difficultés rencontrées en dialyse : collations, déplacements et vacances, recours abusif aux masques du stock d’Etat

 6 juillet 2020 : Renaloo dans Le Monde : « La crise due au coronavirus a révélé le faible rôle reconnu aux patients et à leurs associations »

 28 mai 2020 : Renaloo obtient 300 000 masques chirurgicaux pour les personnes hémodialysées en établissement

 17 mai 2020 : l’insuffisance rénale, dans l’angle mort de l’épidémie : Mediapart revient sur le lourd tribut payé par les personnes dialysées et greffées

 15 mai 2020 : Renaloo interroge la Directrice de l’Agence de la biomédecine sur les conditions de reprise de la greffe rénale en France

 13 mai 2020 : Renaloo alerte le Ministre de la Santé sur le recours abusif aux masques du stock d’Etat en dialyse

 10 mai 2020 : Tribune de Renaloo dans Le Parisien “les malades chroniques, fragiles et invisibles ?”

 5 mai 2020 : Renaloo alerte le Président de la République, le Premier Ministre et le Ministre de la Santé sur le déconfinement des personnes fragiles en raison de leur état de santé

 4 mai 2020 : Renaloo demande au Ministre de la Santé la transparence des données relatives à l’épidémie de Coronavirus chez les patients dialysés et transplantés

 1er mai 2020 : Renaloo demande au Ministre de la Santé des masques médicaux pour les patients insuffisants rénaux, dialysés et transplantés

 21 avril 2020 : Renaloo demande à l’AbM le passage en open data des données COVID19 chez les patients dialysés et greffés 

 21 avril 2020 : Renaloo demande la reprise sous conditions de l’activité de greffe rénale

mail Voir les réponses de l’Agence de la biomédecine des 22 et 27 avril 2020

 20 avril 2020 : Renaloo saisit la HAS et le CCNE au sujet de la suppression des repas des patients dialysés

14 avril 2020 et chaque semaine depuis le 31 mars 2020 : Demandes à l’Agence de la biomédecine, notamment sur les données relatives à l’épidémie

7 avril 2020 : Renaloo obtient gain de cause : les proches des personnes fragiles peuvent bénéficier d’un arrêt de travail pour confinement

3 avril 2020 : le belatacept peut désormais être administré au domicile par une infirmière

27 mars 2020 : Alerte auprès des équipes de greffe rénale sur les inquiétudes des patients et leur besoin d’informations

25 mars 2020 : Alerte sur les arrêts de travail pour confinement des proches / aidants des personnes fragiles vivant sous le même toit

 22 mars 2020 : Alerte sur la pénurie de masques et ses conséquences pour les patients hémodialysés

 11 mars 2020 : Alerte sur les arrêts de travail des personnes fragiles, dialysées et greffées

 11 mars 2020 : Interrogations de l’Agence de la biomédecine sur l’absence de recommandations officielles pour les patients transplantés et l’évolution de l’activité de greffe rénale

Courage et prenez soin de vous et de ceux que vous aimez.

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3 Commentaires

  • Bonjour,
    Face à la pénurie de masques le CDC américain a publié des recommandations quant à la réutilisation des masques déjà portés. En gros il faut laisser le masque suspendu quelquepart à l’air libre le temps que le virus meure (pour le corona cela va de 2j à 9j selon les types de surfaces), ensuite on peut le remettre. A faire 5 fois maxi.
    SVP partagez cette info dans votre newsletter cela évitera que les gens jettent leurs masques usagés alors qu’ils peuvent reservir.
    Ne surtout pas les faire chauffer pour les stériliser car cela modifie leur structure interne et ils ne sont plus efficaces.
    Cordialement

  • réponse de mon pharmacien suite à ma demande sur ordonnance de mon centre de dialyse de fourniture de 6 masques par semaine :
    “Malheureusement , le peu de masques que nous recevons sont destinés au corps médical et tracés par l’HAS (nous devons remplir des listes à envoyer par mail à la CPAM, pour seulement 18 masques par semaine à donner aux médecins ou infirmières).
    Même sur présentation d’une ordonnance, nous ne pouvons pas vous donner des masques.
    Si la situation se débloque, vous serez l’un des premiers à être averti.”

    le fait de réserver aux médecins et infirmières est tout à fait louable et prioritaire mais il faudra bien que le Gouvernement distribue aussi aux personnes qui sont vulnérables. (entre autres Greffés et dialysés)

  • En attendant vous pouvez fabriquer vos propres masques il y a pas mal de tutos sur youtube. Gardez à l’esprit qu’il faut qu’il ait plusieurs couches de tissus, et qu’il faut les croiser pour que les fibres fassent obstacle au virus. Aussi, il ne doit pas y avoir d’entrée d’air, le masque doit couvrir totalement la bouche et le nez. Vous pouvez vous inspirer de celui-ci qui a sauvé les militaires durant le H1N1, il couvre parfaitement le visage
    https://www.ncbi.nlm.nih.gov/pmc/articles/PMC3373043/

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Yvanie Caillé,
Fondatrice de Renaloo

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