Les résultats de notre enquête : la vaccination Covid des malades des reins, entre espoirs et galères

✅ Les patients insuffisants rénaux sévères, dialysés et greffés sont à très haut risque de forme grave de Covid19 et donc « ultra-prioritaires » pour la vaccination depuis le début de la campagne.

Afin de mieux comprendre leurs représentations et leurs expériences cette période singulière, Renaloo a mis en place une enquête flash, sur internet, entre le 4 et le 23 février 2021. Elle a remporté un franc succès, puisque plus de 2.300 personnes y ont participé.

« La nature digitale du recueil introduit bien entendu un biais : des répondants sont plus jeunes, plus souvent greffés que dialysés, plutôt bien informés et bien sûr à l’aise avec internet » précise Christian Baudelot, Professeur émérite de sociologie et Vice-président de Renaloo, qui s’est chargé de l’analyse. « Néanmoins ses résultats sont d’une grande richesse et nous en apprennent beaucoup sur les espoirs suscités par la vaccination auprès d’une des populations les plus vulnérables face au Covid19 ».

✅ Très forte intention vaccinale

Plus de 96% des participants sont déjà ou souhaitent être vaccinés (contre 64% dans la population générale à la même période).

Parmi eux, moins de 12% indiquent préférer attendre avant de passer à l’acte. Tous les autres veulent accéder au vaccin dès que possible, ou y sont déjà parvenus. Près de 9 répondants sur 10 considèrent que le vaccin est le moyen de retrouver une vie plus normale.

Cette immense adhésion à la vaccination s’explique sans aucun doute par la connaissance des risques très élevés de forme grave et de décès qu’ils encourent, qui ont d’ailleurs motivé la priorité dont ils bénéficient.

« J’ai surtout peur d’attraper le virus et de perdre mon greffon ».

Ils adhèrent à plus de 75% aux priorités vaccinales pour les personnes les plus à risques et les professionnels de santé, telles qu’elles ont été établies en France.

Près de 2 sur 3 (62,5%) considèrent que la vaccination devrait être obligatoire pour tout le monde.

✅ Il ne s’agit pas là d’intentions générales ni de paroles en l’air : malgré les difficultés pour accéder à la vaccination en ce début d’année 2021, près d’un répondant sur trois (702) déclare avoir reçu au moins sa première injection, tandis que pour 149 de plus, elle est déjà programmée.

Ils n’ont pas ménagé leurs efforts pour parvenir à ce résultat.

« Au bout de 3 semaines et au moins 400 tentatives (sans exagérer) entre téléphone et internet j’ai enfin pu avoir une date. »

Pour autant, un bon nombre restent encore « sur le carreau » : 515 participants ne sont pas encore parvenus pas à obtenir un RDV, malgré de très nombreuses tentative.

« Deux fois par jour sur internet plus une trentaine d’appels téléphoniques… Toujours le même répondeur… “rappeler plus tard ou essayer sur internet”. Ça depuis le 15 janvier… C’est usant. »

✅ Des lieux de vaccination qui varient selon le stade et le traitement de l’insuffisance rénale 

➡️ Pour les patients insuffisants rénaux sévère avant le stade de la dialyse ou de la greffe, le recours aux centres de vaccination est massif : plus de 84%.

➡️ Pour les patients dialysés, c’est principalement leurs structures de dialyse (64%) qui s’en chargent, même si un quart d’entre eux a dû avoir recours à un centre de vaccination.

« Centre de dialyse dans l’incapacité de procéder aux injections faute de doses »

➡️ Ce rapport est inversé pour les patients transplantés : 61% sont vaccinés en centre de vaccination contre 26% par leur équipe de greffe.

« Mon équipe de greffe devait s’en charger mais ils nous ont demandé d’essayer par nos propres moyens car à ce jour pas de doses »

✅ Des effets indésirables « classiques »

Compte tenu des dates de l’enquête, seuls les vaccins Pfizer et, dans une moindre mesure, Moderna, ont été utilisés pour ces patients. De façon rassurante, les effets indésirables décrits par les vaccinés sont très proches de ceux observés dans la population générale.

➡️ Un tiers des répondants indiquent n’avoir ressenti aucun effet.

➡️ Pour les autres, il s’agit principalement de douleur au point d’injection (58%), fatigue (19%), maux de tête 11% et fièvre (3%).

Les effets indésirables et leur fréquence sont analogues que les personnes soient en insuffisance rénale, dialysées ou greffées.

✅ Confiance, inquiétudes, moral

Chez les vaccinés, c’est le soulagement qui prévaut : 56,7 % d’entre eux se disent rassurés d’avoir reçu au moins la première précieuse injection. Pour autant, des inquiétudes persistent : pour 36% celle d’une protection vaccinale insuffisante – à juste titre, puisque la plupart des vaccins ont une efficacité diminuée chez ces patients – mais aussi celle des variants (34%) et dans une moindre mesure d’effets indésirables (17%) à long terme du vaccin.

Chez les non vaccinés, la déception est grande (61%), en lien avec l’inquiétude légitime de ne pas être protégé du virus (43%).

« Ça fait un mois que j’essaie de me faire vacciner, en vain pour l’instant. Je suis étudiante en ce moment en stage dans un hôpital mais je ne suis toujours pas vaccinée. Je suis inquiète. »

Et de fait, le temps presse. « Mon rendez-vous était prévu le 31 mars. Je viens d’attraper le Covid19. »

✅ La vaccination remonte le moral des malades des reins…

Il leur était proposé d’indiquer les trois mots décrivant le mieux leur moral. Les réponses ont été nombreuses.

Le tableau d’ensemble est contrasté, les mots « négatifs », désignant un moral bas (anxiété, angoisse, lassitude, fatigue, inquiétude, etc.) alternent, souvent dans les mêmes réponses, avec les mots « positifs », qui suggèrent un meilleur moral (bon, optimisme, espoir, confiance, sérénité, rassuré).

Le mot le plus fréquent est l’adjectif « bon » (« bon moral »), suivi de près par l’inquiétude et la fatigue.

Au total, les mots négatifs sont plus nombreux que les positifs, mais dans une proportion relativement équilibrée : 57 % contre 43 %.

➡️ Le moral a des hauts et des bas. Il y a toujours des raisons d’espérer.

De façon notable, les patients déjà vaccinés ou en passe de l’être formulent davantage de mots positifs que ceux qui refusent la vaccination, attendent d’en savoir plus pour s’y soumettre, ou souhaitent être vaccinés sans y parvenir.

✅ Un des principaux enseignements de cette enquête est que les personnes malades des reins, qui vivent depuis douze mois confrontées à la menace d’un virus qui pour elles est hautement mortel, considèrent très largement la vaccination comme leur planche de salut pour se protéger et retrouver une vie meilleure.

➡️ Pour autant, leur confiance n’est pas aveugle et leurs inquiétudes persistent, en particulier sur le risque que les vaccins soient, pour eux, moins efficaces. Elles sont légitimes, puisque c’est le cas pour la plupart des autres vaccins dans ces populations. Des données devraient prochainement les éclairer sur ce point.

❤️ Renaloo remercie chaleureusement tous les participants à cette enquête !

Annexe : caractéristiques de la population des répondants

Les réponses émanent de patients originaires de toute la France : aucun département ne manque à l’appel. Plus nombreuses dans les grandes régions urbaines, Ile de France, Lyon, Grenoble, Bordeaux, Lille et Nancy, les réponses sont aussi très fréquentes dans la région Est, en Bretagne et sur le pourtour méditerranéen.

Il s’en faut pourtant de beaucoup pour que cet échantillon représente fidèlement la population des personnes souffrant d’insuffisance rénale aujourd’hui en France. Le biais d’Internet et sans doute aussi la conjoncture actuelle contribuent à surreprésenter les patients greffés (près de 60% des répondants), les femmes (54 % de femmes et 46 % d’hommes) et les patients les moins âgés.

L’âge moyen des répondants est en effet de 52,5 ans.
Il est respectivement de 54,8 ans chez les hommes et de 50,7 ans chez les femmes.
L’âge moyen des répondants en amont du stade de suppléance est 51,7 ans, celui des dialysés de 55,6 et celui des greffés de 52,4.
Une grande partie des répondants se situe donc entre 35 et 64 ans.