Les voix des patients – l’enquête des Etats Généraux du Rein

On n’écoute pas assez les patients !

L’impact psychologique des maladies rénales est considérable. Leur annonce est souvent vécue comme un grand choc qui “saisit les personnes d’effroi“, les “sidère“, les “abasourdit“.

Chroniques, elles ne guériront pas et auront des conséquences tout au long de la vie. De là, la nécessité ressentie d’un soutien et d’une écoute de la part des soignants, et plus généralement d’une la prise en compte plus globale des effets de ces maladies sur leur personne et sur leur vie. Les termes psychologie et écoute reviennent aussi souvent que les mots médecins, néphrologues et médicaments.

“Un peu plus d’écoute de la part des médecins. Oui ce sont nos sauveurs mais le patient connaît son corps, ressent des choses”, “ils ne prennent pas le temps de nous écouter”, “on souhaiterait un peu plus d’écoute”, “la prise en charge psychologique n’existe que sur le papier”, “il faut absolument écouter plus les patients qui rencontrent des problèmes “extra-ordinaires”, “aucune organisation d’un quelconque soutien psychologique”, etc.

Nombreux sont les patients qui déplorent l’absence dans les unités de soins de professionnels de la psychologie (“Il faut que chaque hôpital ait son service psychologique“), mais plus nombreux encore ceux qui regrettent que leurs médecins et leurs infirmières manquent de sens psychologique et de capacité d’écoute.

“L’équipe médicale doit me prendre en charge dans la globalité, c’est à dire qu’il n’y a pas que la maladie, j’ai une vie en dehors. Ils doivent en tenir compte.“

Les personnes les plus satisfaites de leur prise en charge sont aussi celles qui ont eu affaire à des médecins ou des équipes qui savaient les écouter :

“l’équipe médicale est au top, impeccable : écoute le patient, le réconforte”, “dans mon centre, tout va très bien actuellement, j’ai à présent un médecin à qui je peux parler sans retenue de ma maladie.”, “pas de problème de prise en charge, médecins et infirmières sont très à l’écoute.”