Les voix des patients – l’enquête des Etats Généraux du Rein

Intégration sociale et professionnelle

Le travail est le vecteur le plus efficace d’une intégration de l’individu à la société. Outre la rémunération qu’il apporte, il instaure du lien social entre soi et les autres ; il permet de se construire une identité, d’avoir le sentiment d’être utile.

Or, les personnes traitées par dialyse ou greffe accusent un fort déficit en matière d’intégration au marché du travail.

Alors que dans la population générale, plus de 9 hommes sur 10 âgés de 25 à 49 ans sont actifs, ce n’est le cas que de moins de 6 sur 10 parmi les patients en IRT. L’écart est de même ampleur chez les femmes : plus de 8 sur 10 contre un peu plus d’une sur deux.

Beaucoup de témoignages confirment les difficultés pour trouver ou conserver un emploi, pour adapter les horaires de traitement afin de garder un temps plein et donc de maintenir un plein salaire (les dialyses le soir ou de nuit sont de plus en plus rares), notamment pour des métiers sollicitant un fort engagement du corps.

Ce sont les travailleurs indépendants qui, faute de protection sociale suffisante, paient le plus lourd tribu, suivis des salariés du privé.

“J’ai 27 ans, j’ai été greffé à l’âge de 7 ans, je suis aujourd’hui dialysé car j’ai eu un rejet du rein le 20 avril dernier suite à un cancer du médiastin. Une chimiothérapie à la cisplatine m’a guéri du cancer mais m’a fait mon perdre mon greffon. Je travaillais dans la restauration à temps plein, je gagnais bien ma vie, j’ai même acheté un appartement. Malheureusement, aujourd’hui mes dialyses ne me permettent plus de travailler dans mon activité. J’ai été mis en invalidité catégorie 2, on m’accorde une pension de 3672 euros par AN. C’est le minimum par mois car je n’ai jamais pu justifier de 10 années de salaire, je n’ai que 27 ans, et j’ai une licence d’informatique. Je ne travaille pas depuis longtemps.” (Homme, 27 ans, diplômé du supérieur, dialysé).

“Je suis actuellement en dialyse 3x/semaine. Je suis en formation professionnel pour faire un nouveau métier. J’ai du adapter cette formation avec mes horaires de dialyse, ce qui n’est pas évident. La plus grande difficulté pour moi a été d’admettre la maladie à 38 ans, pas un âge où on pense tomber malade. De plus, je suis entré en urgence à l’hôpital. Une fois la maladie diagnostiquée (maladie de Berger), mon employeur m’a licencié. Je suis passé en ALD. Il a fallu faire face à la maladie et à la perte de la moitié de mes revenus. Malgré des rencontres avec les assistantes sociales, aucune solution n’a pu m’être proposée, à part faire un dossier de surendettement à la Banque de France, ce que j’ai du faire pour m’en sortir. Je trouve que la prise en charge des patients en ALD est très insuffisante. Cela devrait être traité au même titre qu’un accident, c’est un accident de la vie.” (homme, 41 ans, bac+2, dialysé).