Les voix des patients – l’enquête des Etats Généraux du Rein

Inégalités

On connaissait, grâce au Registre Rein, les fortes disparités régionales d’accès à la dialyse et à la greffe ainsi qu’aux différentes modalités de traitements.

L’enquête des Etats Généraux du Rein met à jour, pour la première fois, une autre forme de disparité, les inégalités sociales d’accès aux traitements : quelle que soit la tranche d’âge et le sexe, les personnes dialysées sont moins diplômées que les personnes greffées.

Comment l’expliquer ?

Deux hypothèses non exclusives l’une de l’autre peuvent être évoquées.

La première a trait à la nature des pathologies : le diabète, l’obésité, les néphropathies vasculaires, par exemple, sont des freins à l’accès à la greffe. Elles sont plus fréquentes parmi les catégories populaires.

Le second facteur a trait à l’accès à l’information. Les catégories les plus instruites sont toujours mieux informées et mieux conseillées. Cette situation n’est pas propre aux maladies rénales, on la retrouve dans d’autres pathologies, le cancer notamment.

Impossible à partir des données de l’enquête d’évaluer les parts respectives de ces deux facteurs.

Quelles qu’en soient les causes, cette inégalité est un fait et ses conséquences sont lourdes. Dans le domaine de l’emploi en particulier.

La greffe favorise davantage le maintien d’une activité professionnelle que la dialyse, quel que soit le niveau de diplôme.

Mais les taux d’activité des patients dialysés et sans diplôme sont quinze fois plus bas que ceux de personnes greffées et diplômées de l’enseignement supérieur.

La maladie rénale pénalise ainsi beaucoup plus les personnes les moins diplômées. Les emplois auxquels elles peuvent prétendre, souvent les plus physiques, sont peu compatibles avec les séances de dialyse et un organisme affaibli. Il en va tout autrement au sommet de l’échelle des diplômes, où les emplois ne sollicitent que des efforts intellectuels, pour des personnes greffées ayant retrouvé une meilleure santé.

Ces écarts, très nets, se retrouvent aussi parmi les différentes modalités de traitement : les modalités de dialyse autonomes – dialyse à domicile, autodialyse – concernent plus de titulaires d’un diplôme supérieur au bac que la dialyse non autonome. De même, les receveurs d’un greffon de donneur vivant sont plus diplômés que ceux qui ont reçu le rein d’une personne décédée.