Renaloo & France Rein demandent que la présence d’un accompagnant ne soit plus obligatoire pour l’hémodialyse à domicile

Renaloo milite de longue date pour le développement de l’hémodialyse à domicile (HDD). Dans l’attente d’une greffe ou lorsque la greffe n’est pas possible, l’HDD permet en effet de reprendre le contrôle sur la maladie, favorise l’autonomie, évite des déplacements récurrents, améliore la qualité de vie et, pour les actifs, les possibilités de continuer à travailler. Elle rend aussi possible la réalisation de séances plus longues (notamment nocturnes) ou plus fréquentes (hémodialyse quotidienne), qui permettent souvent une meilleure efficacité du traitement, une diminution de la fatigue et un mieux-être ressenti important.

Malgré ces avantages, seulement 250 patients en France étaient en HD à domicile en France en 2016, sur 48.000 dialysés (0,5%).

L’HDD est aujourd’hui réservée aux patients dont une personne de leur entourage, conjoint ou parent, spécifiquement formée, s’engage à les assister* durant les séances et à intervenir en cas de difficulté.

Or, les évolutions récentes des techniques d’HDD ont permis la disparition de la plupart des incidents durant la séance. De fait, de nombreux patients en HDD indiquent se passer totalement, dans les faits, de la présence de leur accompagnant. Il s’agit d’une particularité française, qui n’existe notamment pas en Belgique, où l’hémodialyse à domicile est en fort développement, sans qu’aucun problème particulier ne soit à déplorer.

Cette obligation réglementaires conduit pourtant à interdire cette techniques à des patients vivant seuls, ou ne souhaitant pas l’implication d’un proche dans leur traitement. Il s'agit d'une discrimination qui n’est plus justifiable médicalement et qui limite le développement de la dialyse autonome, pourtant souhaité par les patients comme par les autorités. 

Pour ces raison, Renaloo et France Rein ont adressé un courrier commun à la Ministre des solidarités et de la santé afin de demander que l’obligation de la présence d’un accompagnant en HDD soit levée. Il ne s’agit pas d’obliger tous les patients à se dialyser seuls, mais d’ouvrir cette possibilité à ceux qui le souhaitent le peuvent, sur la base d’une décision partagée avec leur néphrologue et avec le suivi et l’accompagnement de leur centre de rattachement. 

Cette démarche des associations de patients est soutenue par la FEHAP ainsi que par des néphrologues impliqués dans l’HDD. 

Les néphrologues signataires :

Dr Philippe Chauveau – Bordeaux ; Dr Hafedh Fessi – Paris ; Dr Maxence Ficheux – Caen ; Pr Christian Hiesse – Suresnes ; Dr Anne Kolko – Paris ; Dr Victorio Menoyo – Vannes ; Dr Philippe Nicoud – Sallanches ; Dr Guy Rostoker – Quincy-sous-Sénart ; Dr Dan Teboulle – Mont-de-Marsan ; Dr Malik Touam – Paris ; Dr Pablo Urena – Saint-Ouen

* Article R.6123-66 du code de la santé publique