Coronavirus : Renaloo saisit la HAS et le CCNE au sujet de la suppression des repas des patients dialysés

Depuis quelques semaines, vous êtes très nombreux à nous solliciter et à témoigner de vos difficultés à supporter l’interdiction des repas et collations durant les séances d’hémodialyse mais aussi de votre incompréhension de cette décision.

Elle contraint les 45000 patients hémodialysés en établissement – dont plus de 75% sont dénutris et plus de 40% sont diabétiques (1) – à rester à jeun pendant une durée souvent de l’ordre de 6 ou 7 heures, de leur départ à leur retour à leur domicile, et ce trois fois par semaine.

La dialyse est un traitement dur, et les témoignages montrent le fardeau supplémentaire que représente la privation de nourriture, à l’heure où l’épidémie de Coronavirus soumet les patients dialysés à une pression et à une anxiété considérables : crainte de la contamination à l'occasion de la dialyse, crainte d'avoir une forme grave, etc. 

Beaucoup s'inquiètent aussi que cette interdiction des repas, qui a été présentée comme transitoire, se prolonge, voire devienne définitive.

Pour que cette mesure devienne acceptable, il est nécessaire que chacun puisse la comprendre et ne pas avoir de doute sur le fait que ses effets attendus en termes de protection contre le virus justifient l’épreuve supplémentaire qu’elle impose.

En réalisant ces deux saisine, Renaloo demande les avis respectifs de la Haute Autorité de Santé et du Comité Consultatif National d'Ethique sur la robustesse scientifique de l'interdiction des repas durant les séances de dialyse et sur sa compatibilité avec les exigences fondamentales de l’accompagnement et du soin, dans un contexte d’urgence sanitaire.

> Voir le courrier de saisine adressé à la HAS

> Voir le courrier de saisine adressé au CCNE

> Plus que jamais, dans ces moments difficiles, Renaloo est mobilisé à vos côtés, pour vous soutenir et vous accompagner.

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Courage et prenez soin de vous et de ceux que vous aimez.quelques-uns de vos témoignages – période du 18 mars et le 19 avril 2020

« L'interdiction du repas ou de la collation durant la séance de la dialyse est difficilement supportable pour beaucoup de patients dialysés. Pour bien des personnes cette mesure est vécue comme une véritable torture. Est-ce que la personne ayant décidé de cette mesure connait la sensation de ne pas manger et boire pendant 5 ou 6h lors d'une séance de dialyse ? J'en doute. »

« La suppression des repas qui s'avère extrêmement difficile pour beaucoup d'entre nous. 4h sans la moindre goutte d'eau n'est pas simple. Non seulement le temps paraît encore plus long mais biologiquement, c'est dur à supporter. Sans parler du masque qui accroît la sensation de soif, sans parler aussi des diabétiques qui se retrouvent en fragilité physique et ceux qui se font dialyser ‪le soir à 17h‬‬‬ et qui rentrent chez eux ‪à 22h‬‬‬ sans avoir dîné. (…) Il serait sensé (et humain !) de trouver une solution pratique alternative au risque de contamination plutôt que de faire porter physiquement sur le corps des patients la conséquence de cette situation qui est déjà difficile pour tout le monde. Nous sommes nombreux à penser que cette solution a été prise sans considérer le bien-être du patient. Force et courage à tous. Notre force sera d'autant plus grande avec cette collation qui pour beaucoup est vitale en dialyse. »

« Beaucoup de centres de dialyse ont supprimé la collation plus par soucis budgétaire que par réel geste barrière. Notre centre de dialyse est espacé et nous ne comprenons pas pourquoi vous n'avez pas expliqué que ces préconisations devaient s'appliquer aux centres avec des espaces exigües. Nous voudrions éviter de rester de 17h à 23h30 sans eau ni aucun aliment. Merci de nous aider. »

« Mon papa, 82 ans, plus de collation. Je crois que c’est la goutte qui a fait déborder le vase. Il est complètement perdu et ne sait pas s’il va continuer la dialyse. Il en a parlé au néphrologue, qui lui a répondu « Moi non plus je ne mange pas, alors de quoi vous plaignez-vous ». »

« Difficile de ne plus avoir de petit déjeuner surtout quand on a plus d’une heure de route. Je me lève de très bonne heure le matin pour aller en dialyse. Les taxis n’autorisent pas qu’on mange dans le véhicule. Donc vraiment pas simple. Nous droit à rien, mais les infirmières aucun soucis : café, brioche, confiture, devant notre nez. Je les ai entendu dire que c'est bien comme ça et elles espèrent ne pas revenir à faire les petits déjeuners. »

« Je le supporte très mal, d'autant que cela a complètement déstabilisé mon diabète avec insuline. En effet, je suis dialysé à la séance du soir (18h00 à 22h00), et il faudrait que je mange à 16h45, ce qui n'est pas possible pour moi, car beaucoup trop tôt. Du coup, je saute le repas du soir, et mon ratio insuline/diabète est complètement déséquilibré…`Accessoirement, la collation pendant dialyses faisait un peu passer ces 4 longues heures. C'est mon point le plus négatif de toutes ces mesures de confinement. »

« Depuis le début du confinement mon centre de dialyse ne délivre plus de collation (café au lait pain le matin), plats froid Picard, le chaud ayant été arrêté afin d'économiser une ASH ainsi que la consommation et le matériel énergie nécessaire. Il est prévu après le confinement que la collation soit modifiée et remplacée par un triangle de pain de mie (sandwich autoroute) moins onéreux afin d'optimiser la rentabilité de la séance, le Directeur du centre nous rappelant qu'il n'y a pas d'obligation de nous nourrir en séance. Bien sûr ces comportements et ces propos sont scandaleux et irrespectueux des patients. »

« Ne plus avoir de collation est très difficile. J’habite à 40 minutes du centre et je parts de chez moi vers 10h30, pour rentrer vers 17h. Donc aucun repas de midi, c’est compliqué. »

« Il y a de nombreux dialysés souffrant d'un diabète de type 1 ce qui est mon cas. L'arrêt de l'alimentation a eu des répercussions sévères avec des hypoglycémies à 0.35 et la solution qui me fut proposer était de prendre un repas à 16h00 avant et ou 23h00 après la séance de dialyse ce qui n'a aucun sens pour la prise de poids du lendemain non dialysé. J'ai donc supprimé pour ne plus avoir de contrainte d'hypoglycémie à supprimer les repas du soir ce qui évite l'injection d'insuline lente et rapide mais qui a le défaut de faire perdre le poids sec. »

« Plus de collation mais on n’a pas de masque. Le risque n’est-il pas plus élevé avec une infirmière libérale qui va voir toute sorte de patient entre chaque dialyse ? »

« Je comprends le principe que les collations ne soient plus servies. Risque de contamination lors de la préparation, et lors du service. En revanche je ne comprends pas que l’on ne puisse pas amener notre propre nourriture, vu que c’est nous qui la préparons et qui la consommons donc pas d’intermédiaire ! S’ils ont peur de faire entrer de la nourriture « contaminée », dans ce cas les infirmières ne devraient plus manger, pourtant elles apportent toujours leurs repas. »

« Le centre de (…) où je suis dialysé on nous interdit de manger en dialyse, plus de collation mais on peut ramener nos couvertures, les infirmières ramènent leurs repas, elles. »

« Je finis la dialyse à peu près vers 21h45 j'ai 30 mn de route pour rentrer chez moi. Hier une infirmière m'appelle pour me dire qu'il ne faut plus apporter mon dîner car il est interdit de manger pendant la séance de dialyse. Je pars de chez moi à 16h00. Pouvez-vous m'expliquer pourquoi nous n'avons plus droit de manger ? »

« Pourquoi chez (association de dialyse) les dialyses de soirée on le droit d’apporter le casse-croute et pas ceux du matin, incohérent ? »

« Un masque à chaque séance, tout le monde.‬‬ J'ai du mal à tenir sans pause repas… Là, très souffrante et seule, pas trouvé livraison, drive bloqué… Plus de nourriture. Pas facile de faire trop appel…‬‬ Réflexions : "fallait y penser avant ».‬‬ Aucune info, sérénité de mise… Consignes manifestes de ne pas répondre aux questions, qui du coup sont rares. Optimisme de rigueur… Les "sachant ???" ne disent rien‬. Le virus, c'est ailleurs… Le temps de l'hôpital puis on se retrouve dehors dans une espèce d'irréalité. L'infantilisation continue.‬‬ »